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Sind Sie pflegeideander Angehöriger eines von der Alzheimer-Krankheit betroffenen Patienten?

Dann bitten wir Sie herzlich um Ihre Mithilfe!

 

 

Was untersuchen wir?

Unser Institut für Klinische Psychologie und Psychotherapie (Direktor: Prof. Dr. H.-U. Wittchen) führt derzeit bundesweit eine Erhebung mit dem Namen „IDEA“ durch. Dabei werden wir von der Alzheimer Selbsthilfe e. V. unterstützt.

In unserer Erhebung interessieren wir uns ganz speziell für Menschen, die ein an Alzheimer erkranktes Familienmitglied (z. B. Ehepartner, Vater oder Mutter) zu Hause pflegen und betreuen. Wir möchten untersuchen, wie sich die Pflegesituation auf Ihren Alltag als pflegender Angehöriger auswirkt und welche Belastungen und Veränderungen sie möglicherweise mit sich bringt.

Wie können Sie uns unterstützen?

 Wir würden uns freuen, wenn Sie mit uns telefonisch oder postalisch unter untenstehenden Adressen Kontakt aufnehmen könnten. Wenn Sie bei unserer Erhebung mitmachen möchten, senden wir Ihnen zunächst einen kurzen Fragebogen zu, in dem wir grob Ihre aktuellen Aufgaben und Tätigkeiten bei der Pflege/Unterstützung Ihres Angehörigen erfragen. Das Ausfüllen dieses Fragebogens dauert etwa 10 Minuten. Wenn Sie uns den Fragebogen zurückgeschickt haben, würden wir anschließend mit Ihnen gerne ein telefonisches Interview durchführen, in welchem wir detaillierte Informationen über Ihre Pflegesituation erheben. Dieses Interview dauert ca. 45 Minuten und wird zu einem Zeitpunkt Ihrer Wahl durchgeführt.

Alle an dieser Erhebung beteiligten Personen unterliegen der gesetzlichen Schweigepflicht. Ihre Angaben werden absolut vertraulich behandelt!

Haben wir Ihr Interesse wecken können? Wünschen Sie weitere Informationen?

Wenden Sie sich bitte direkt an eine der unten stehenden Ansprechpartner:

 

Institut für Klinische Psychologie und Psychotherapie
Herrn Oliver Riedel                               Telefon: 03 51 / 463-31948

Chemnitzer Straße 46                          Telefax: 03 51 / 463-39731

01187 Dresden                                    Email: riedel@psychologie.tu-dresden.de

 Alzheimer Selbsthilfe e.V.

Gabriela Zander-Schneider                   Telefon: 02 234 / 97 90 12

Wolfgang J. Schneider                          Telefax: 03 222 / 11 87 286

Email: info (at) alzheimer-selbsthilfe.de

 

Ergebnisse der IDEA – Studie

Belastung pflegender Angehöriger von Alzheimer-Patienten: auch vom Arzt häufig unterschätzt

Pflegende Angehörige von Patientinnen und Patienten mit der Alzheimer-Demenz sind aufgrund der Pflegetätigkeit immensen körperlichen und psychischen Belastungen ausgesetzt. Gleichzeitig nimmt die Pflege bereits in frühen Stadien der Demenzerkrankung sehr viel Zeit in Anspruch, so dass den Pflegenden meist keine Zeit mehr für die eigene Gesundheitsvorsorge bleibt. Der Erhalt der eigenen Gesundheit ist jedoch eine wichtige Grundlage, um die Pflege weiter ausführen zu können. Aufgrund der knappen Zeitressourcen stellt der Arzt, der den Demenzpatienten behandelt, auch für den pflegenden Angehörigen häufig den einzigen Kontakt zum Gesundheitssystem dar. Der Arzt des Demenzpatienten hat daher eine wichtige Bedeutung für die möglichst frühzeitige Erkennung einer Überlastung des pflegenden Angehörigen. In der „IDEA“-Beobachtungsstudie* wurde an über 400 pflegenden Angehörigen von Alzheimer-Patienten der Frage nachgegangen, wie gut die mit der Behandlung der Demenzpatienten betrauten Fachärzte die Belastung der pflegenden Angehörigen einschätzen können. Darüber hinaus wurde geprüft, wie häufig tatsächlich vorliegende psychische Störungen beim Angehörigen (z. B. Depressionen) vom Facharzt erkannt werden.

Die Ergebnisse der Studie weisen auf eine deutliche Unterschätzung der Problematik hin. Mehr als zwei Drittel aller pflegenden Angehörigen (73,7%) litten selbst an schwerwiegenden Krankheiten wie z. B. kardiovaskulären Erkrankungen, Arthrose, chronischen Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts oder Bandscheibenvorfällen. Durchschnittlich 43,7% aller pflegenden Angehörigen litten an klinisch relevanten depressiven Symptomen (23,7% leichtgradige Depression, 16,4% Major Depression). Pflegende Kinder waren davon häufiger betroffen als pflegende Ehepartner (53.5% vs. 38.9%).

Demgegenüber wurde vom behandelnden Facharzt der Anteil der mittel bis schwer belasteten pflegenden Angehörigen mit 14,1% (körperlich belastet) bzw. 28,1% (psychisch belastet) als deutlich geringer eingeschätzt. Zwei Drittel (65,6%) aller tatsächlich depressiven pflegenden Angehörigen wurden vom Arzt als nicht behandlungsbedürftig bzw. nicht depressiv eingestuft.

Fragt man die pflegenden Angehörigen, wie gut sie sich über die Alzheimer-Krankheit informiert fühlen, geben 66,1% „sehr gut bis gut“ an und 24,8% „mittelmäßig“. 9,1% der Angehörigen gaben an, „schlecht oder überhaupt nicht“ über die Erkrankung informiert zu sein. Mehr als jeder dritte pflegende Angehörige aus dieser Gruppe wurde vom Facharzt jedoch als „gut informiert“ eingeschätzt .

In der Summe deuten die Ergebnisse der Studie daher auf eine Unterschätzung sowohl der körperlichen und psychischen Belastung durch die Pflege als auch des Ausmaßes des Wissens über die Alzheimer-Krankheit hin.

Quelle: Riedel, O., Klotsche, J. & Wittchen, H.-U. (2016). Overlooking informal dementia caregiver’s burden. Research in Gerontological Nursing, 9: 167-174.

Kontakt:   Oliver Riedel, Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie (BIPS), Bremen, Tel.: 0421 / 21856883, E-Mail: riedel@leibniz-bips.de

* IDEA: „Improving Alzheimer Dementia Treatment: Epidemiological Assessment of Doctors‘, Patients‘ and Cargivers’s unmet Needs“ – mit freundlicher Unterstützung der Alzheimer-Selbsthilfe e. V., Köln
(Sponsor: Novartis)

 

Nutzer und Nutzung von Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige von Alzheimer-Patienten

Etwa zwei Millionen Menschen sind in Deutschland von einer Demenzerkrankung betroffen. Der überwiegende Teil der Patienten (1,5 Mio.) wird zu Hause von Angehörigen gepflegt. Da die Belastung durch die Pflegetätigkeit zum Teil erheblich ist, sind Entlastungsangebote für pflegende Angehörige unabdingbar. Hierzu zählen neben Psychotherapien auch sogenannte „niederschwellige“ Angebote, wie z. B. regionale Selbsthilfegruppen, die einen Austausch mit anderen pflegenden Angehörigen ermöglichen. In der „IDEA“-Beobachtungsstudie* an über 400 pflegenden Angehörigen von Patienten in frühen Stadien der Alzheimer-Krankheit untersucht, wie viele pflegende Angehörige eine solche Selbsthilfegruppe nutzen, und wie sie sich von pflegenden Angehörigen ohne Anbindung an eine Selbsthilfegruppe unterscheiden.

Weniger als 15% aller Studienteilnehmer gaben an, eine Selbsthilfegruppe zu besuchen. Diejenigen pflegenden Angehörigen, die eine Selbsthilfegruppe nutzten, waren jedoch mehrheitlich (73,8%) sehr mit ihr zufrieden. Selbsthilfegruppen wurden häufiger von Frauen als von Männern, häufiger von Ehepartnern als von pflegenden Kindern und häufiger von Stadt- als Landbewohnern genutzt. Es gab keine Unterschiede im Alter, Bildungsstand oder der aktuellen beruflichen Situation zwischen pflegenden Angehörigen mit bzw. ohne Anbindung an eine Selbsthilfegruppe. Es gab jedoch Unterschiede zwischen den von diesen Angehörigen betreuten Demenzpatienten. Patienten, deren pflegender Angehörige regelmäßig eine Selbsthilfegruppe aufsuchten, litten häufiger an starker Verwirrtheit (76,9% vs. 54,1%), Enthemmung (25,9% vs. 9,2%) oder übersteigerter Euphorie (22,2% vs. 4,9%).

Pflegende Angehörige mit Anbindung an eine Selbsthilfegruppe berichteten häufiger eine deutlich bis extreme Belastung durch die Pflege (71,9% vs. 56,3%), eine höhere Unzufrieden mit ihrem Leben (33,3% vs. 17,2%) und ein häufigeres Auftreten verbaler Aggressionen (51,5% vs. 34,0%) bzw. körperlicher Aggressionen (39,4% vs. 12,7%). Darüber hinaus schätzten sie ihren eigenen seelischen und körperlichen Gesundheitszustand als deutlich schlechter ein als pflegende Angehörige, die keine Selbsthilfegruppe besuchten.

Insgesamt zeigen die Daten, dass die Belastung pflegender Angehöriger von Patienten, die sich erst in den frühen Stadien der Alzheimer-Demenz befinden, bereits sehr stark ausgeprägt ist. Die niedrige Inanspruchnahme von Selbsthilfegruppen ist alarmierend, jedoch angesichts der mit der Pflege einhergehenden zeitlichen Belastung nicht sonderlich überraschend. Die Studie deutet daraufhin, dass vor allem das Auftreten von schweren Komplikationen in der Pflege (eigene gesundheitliche Beeinträchtigungen der pflegenden Angehörigen, starke Verhaltensprobleme der Demenzpatienten) die Bereitschaft erhöhen, einer Selbsthilfegruppe aufzusuchen.

Quelle: Riedel, O. & Wittchen, H.-U. (im Druck). Nutzer und Nutzung von Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige von Alzheimer-Patienten . Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie.

Kontakt: Oliver Riedel, Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie (BIPS), Bremen,
Tel.: 0421 / 21856883, E-Mail: riedel@leibniz-bips.de

* IDEA: „Improving Alzheimer Dementia Treatment: Epidemiological Assessment of Doctors‘, Patients‘ and Cargivers’s unmet Needs“ – mit freundlicher Unterstützung der Alzheimer-Selbsthilfe e. V., Köln
(Sponsor: Novartis)

 


 

„AMi – Alzheimer-Monitoring“ 2009 – 2011

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„Alzheimer-Monitoring“
Richtung weisendes Pilotprojekt unterstützt die Betreuung Demenz-Kranker

Monitoring zur Förderung von Selbständigkeit und Mobilität – Innovative Gesundheitsdienstleistungen für Alzheimer-Kranke
und deren Familien und Betreuungspersonen

Das Bundesministerium für Wirtschaft und Technologie fördert ein innovatives Pilotprojekt, das dazu beitragen soll, nicht nur die Lebensumstände von Demenz- und Alzheimer-Kranken, sondern auch die der betreuenden Familienmitglieder und Mitarbeiter in Heimen deutlich zu verbessern. Auf der Basis neuester GPS-Technologie entwickeln und betreiben die Projektpartner ein technisches Gesamtsystem, das die jederzeitige Ortung von Demenzkranken erlaubt.

Ortungssystem unterstützt die Betreuung Demenz-Kranker

Langsam fortschreitender Untergang von Nervenzellen in bestimmten Gegenden des Gehirns führen bei der Alzheimer-Krankheit zu sinkenden geistigen Fähigkeiten und nachlassender Fähigkeit den Alltag selbstständig zu bewältigen – ein Prozess, der sich gegenwärtig weder verhindern noch aufhalten lässt. Betreuende Pflegekräfte oder Familienangehörige stellt dies mitunter vor besondere Herausforderungen, etwa wenn mit den sinkenden geistigen Fähigkeiten auch der Orientierungssinn verloren geht und ein Demenz-Kranker sich verirrt. In dieser Situation soll das von der itss GmbH und dem Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik und Neue Medien der Universität Siegen im gemeinsamen Pilotprojekt entwickelte Ortungssystem Unterstützung bieten.

Patienten mit Alzheimer-Krankheit tragen dazu ein GPS-fähiges Endgerät bei sich, das entweder ad hoc auf Anforderung oder kontinuierlich seine GPS-Position per Mobilfunk an einen Rechner sendet. Der Rechner wertet diese Daten aus, ermittelt die exakte Position bis auf ca. 5 Meter genau und stellt diese Position in einer hoch auflösenden Luftbildkarte dar. In dieser Luftbildkarte der GeoContent GmbH, Magdeburg, die wesentlich detailgetreuer als herkömmliche Karten ist, sind darüber hinaus alle Straßennamen und alle ca. 21 Mio. Hausnummern enthalten. Die Information, wo sich ein vermisster Demenzkranker aufhält – also der entsprechende Ausschnitt der Luftbildkarte mit allen erforderlichen Kontextinformationen – wird entweder über Internet an einen stationären PC übertragen oder auch an ein mobiles Endgerät, z. B. an ein iPhone. Dies ist ein wesentlicher Nutzungsaspekt, da nicht davon ausgegangen werden kann, dass ein vermisster Demenzkranker stationär an einem Ort verweilt, sondern sich weiter fortbewegt. So können z. B. Personen, die den Vermissten suchen und ihm nachfolgen, permanent über die aktuelle Route des Alzheimer-Kranken informiert werden.

Um dem Thema Datenschutz optimal Rechnung zu tragen, hat das Projekt Experten zum Thema Datenschutz in seinen Projektbeirat berufen, darunter den Prof. Dr. Dogan Kesdogan vom Siegener Lehrstuhl IT-Sicherheit sowie Jutta Op den Camp, die Datenschutzbeauftragte der Universität Siegen; der Vorstand der Alzheimer Selbsthilfe e.V., Gabriela Zander-Schneider und Wolfgang Schneider, berät das Projekt im Hinblick auf praxisrelevante Fragestellungen zum Schutz der Privatsphäre.

Nutzer-orientierte Technikentwicklungsmethoden des Lehrstuhls für Wirtschaftsinformatik und Neue Medien der Universität Siegen richten sich auf konkrete und individuelle Nutzerbedürfnisse im Alltag. Die neu entwickelte Technik soll einfach anwendbar sein und damit eine tatsächliche Hilfestellung für Patienten mit Demenz- und Alzheimer-Erkrankungen sowie deren Angehörige und Betreuer bieten.

Eine Hilfestellung, deren Relevanz künftig noch steigen könnte: etwa 1,1 Millionen Demenz-Kranke leben nach Statistiken der Deutschen Alzheimer Gesellschaft derzeit in Deutschland, zwei Drittel von ihnen sind von der Alzheimer-Krankheit betroffen; mehr als 250.000 Neuerkrankungen gibt es jedes Jahr – Zahlen, die sich aufgrund der zunehmenden Bevölkerungsalterung stetig nach oben entwickeln.

Ansprechpartner:
Dr. Erich Backes, itss GmbH Köln
Prof. Dr. Volker Wulf, Universität Siegen
Claudia Müller M.A., Universität Siegen
Gabriela Zander-Schneider, Alzheimer Selbsthilfe e.V.
Wolfgang Schneider, Alzheimer Selbsthilfe e.V.

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Pilotprojekt der Alzheimer Selbsthilfe e.V.  –  2010logoalzheimersh

Schulungen von Fachpersonal in stationären Pflegeeinrichtungen

Die Alzheimer Selbsthilfe e.V. setzt ein eigenes Konzept zur Prävention und Früherkennung der Demenz- und Alzheimerkrankheit in die Praxis um. Dieses Konzept besteht aus mehreren Bausteinen. Ein Teil ist die Fort- und Weiterbildung von Fachkräften. In speziellen Schulungen sollen Pflegepersonal im stationären und ambulanten Sektor sowie Arzthelferinnen erreicht werden. Die Ausbildung wird fachärztlich begleitet.

Die Schulungen sind modular aufgebaut. Nach einer Basisinformation erfolgen die Schulungen dann entsprechend dem angesprochenen Personenkreis.

Ein zweiter Teil besteht in der Information pflegender Angehöriger.
In 2010 führt die Alzheimer Selbsthilfe e.V. in Köln eine Pilotveranstaltung für Personal im stationären Bereich durch. Die Veranstaltung richtet sich nicht nur an Personal in Wohngruppen für Demenzkranke, sondern insbesondere auch an Personal, das in Bereichen tätig ist, in denen Menschen leben, die ohne diese Erkrankung eingezogen sind.

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Studie Demenz, Mobilität und Technik – 2010

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Die Unabhängigkeit jedes Individuums wird geprägt von selbständiger Mobilität. Bei Beeinträchtigung könnten Werkzeuge helfen diese zu erhalten. Die Hypothese das neue Kommunikationsmittel wie z.B. Na

 

vigations-, Ortungs- oder Erinnerungshilfen den Alltag von Demenz-Betroffenen, deren Angehörigen und Pflegenden sicherer gestalten, vereinfachen und verbessern sollen, wird auf den Prüfstand gestellt.

In einem persönlichen Gespräch möchte die Universität Siegen die Meinungen und Vorstellungen von Teilnehmern aus diesem Personenkreis erfahren und Fragen auf die folgenden Antworten erhalten:

Wie lauten die Anforderungen dieser Gruppe an solche technischen Hilfsmittel?
Wie könnten sie aussehen?
Was müssen sie leisten?
Wie können bestehende Systeme auf ihre Qualität und Einsatzfähigkeit überprüft werden?

Für die qualitative Vorstudie sucht die Universität Siegen insgesamt fünf Teilnehmer.

Die Alzheimer Selbsthilfe e.V. unterstützt diese Studie.

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Wahrnehmung und Anerkennung von Demenzpatienten – 2011

bild_juelichTeilnehmer für Diskussionsrunden mit Angehörigen, Pflegern, Ärzten und Wissenschaftlern gesucht.

Die Alzheimer Selbsthilfe e.V. unterstützt eine am Forschungszentrum Jülich laufende Studie.

Ziel der Studie:
Um den Bedürfnissen der Erkrankten gerecht zu werden ist nicht nur medizinisches Wissen erforderlich. Die Erfahrungen all derjenigen, die in medizinischer Versorgung, Pflege und Betreuung der an Demenz erkrankten Menschen eingebunden sind, können helfen, besser zu verstehen, wie Demenzkranke sich selbst und andere erleben, wie trotz der Erkrankung noch Zugang zu ihnen gefunden werden kann und welche Schwierigkeiten dabei bestehen.

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